علاجه غير متوفر في سورية.. مرض نادر يصيب 3 أطفال من عائلة واحدة بريف دمشق

أصاب مرض نادر الحدوث 3 أطفال من عائلة واحدة، تتراوح أعمارهم بين 6 – 14 سنة، في ريف دمشق، حيث فقدو حواس النطق والسمع والبصر والإدراك بصورة مفاجئة بعد أن كانوا جميعهم بصحة جيدة.

وذكرت صحيفة “تشرين” الرسمية، أن الحادثة أصابت إحدى العائلات المهجرة، وهم 4 أطفال ذكور وبنت واحدة، قائلة: “حادثة لا تصدق أصابت إحدى العائلات المهجرة من ريف دمشق، إذ فقد أبناؤها الصغار النطق والسمع والبصر والإدراك فجأة من دون سابق إنذار، ما أصاب الوالدين بخوف وهلع حقيقيين.”

ونقلت الصحيفة عن “محمد فلاح” والد الأطفال: “إنهم كانوا جميعاً بصحة جيدة، لتبدأ ظواهر غريبة تصيب الأخوين الصغيرين في البداية، من خلال عدم وعي بالحديث أو إدراك للأشياء أو تصرفات عدوانية شرسة لا إرادية، ليبدؤوا بعدها بفقد النطق والسمع والبصر والشلل، ما أصابهم بالرعب والقلق.”

وأضاف الأب: “الولد الثاني أصابه التهاب داخلي شديد، فأسعفناه إلى مشفى الأطفال بدمشق، ليقول لنا الطبيب بأنه اشتباه سحايا، وطلب صورة رنين مغناطيسي للدماغ للتأكد من سبب وجع الرأس الشديد الذي أصابه، ليتفاجأ بأنه حثل مادة بيضاء وحثل كظري، ويطلب مباشرة أخذ عينة جينات وإرسالها عبر مساعدة أهل الخير إلى ألمانيا لدراستها، وتأتي النتيجة بعد أسابيع بوجود خلل في المورثة واختلاجات وعدم تطور عصبي، وهو مرض وراثي من الأم مرتبط بالجينات كما أوضحه تقرير الطبيب”.

وتابع “أن المرض يصيب الذكور فقط من دون ظهور علامات، وتدهور تدريجي بصري سمعي حسي عصبي، كما أوضحته أعراض الأشقاء، حيث يعالج بزرع النقي ومعالجة الهرمونات الكظرية، لكنه غير متوفر حالياً في سورية، وهنا تكمن المعضلة”.

وأشار والد الأطفال، إلى أن “الطبيب أكد أنه يجب الإسراع بعلاج الولد الثاني قبل أن يصيبه ما أصاب إخوته الصغار لأن الوضع العصبي لديه حرج جداً، والحل يكمن فقط من خلايا أخيه الكبير السليم وأخته في عملية الزرع”.
وختم الأب “المسألة معقدة جداً وبحاجة إلى إمكانات مادية باهظة وإلى آلية طبية خاصة، وللأسف التحق الولد الثالث بإخوته وفقد حواسه أيضاً”.

اقرأ أيضاً: أزمة المحروقات توقف عمل أطباء وترفع أجور بعضهم في دمشق